VIVERE CON LA SCLEROSI MULTIPLA

Vivere con la sclerosi multipla mette a dura prova sia la persona con SM sia i suoi familiari. È un continuo rimettersi in gioco di fronte ai molti lati sconosciuti di una malattia di cui non si conoscono con precisione né le cause né il decorso. Ciò è fonte di insicurezza (ad es. paura per il futuro) che si ripercuote pesantemente sulla vita quotidiana.
Non esiste LA RICETTA per affrontare una malattia: ogni persona ha capacità, condizioni e modi diversi per gestire situazioni difficili.
Tanto il carattere personale quanto il contesto sociale determinano le strategie di elaborazione: la rimozione, la negazione o la presa di coscienza della malattia in tutti i suoi aspetti sono tutti percorsi possibili.
L’elaborazione individuale della malattia dovrebbe però avere sempre come scopo quello di sviluppare una migliore relazione con questa malattia.
È di fondamentale importanza che le persone con SM non si definiscano solo in relazione alla malattia: sebbene abbiano la SM, non esiste solo quella! La SM rimane comunque uno solo degli aspetti della vita della persona e anche tutti gli altri richiedono la dovuta attenzione affinché la SM non diventi predominante.
Nelle nostre consulenze psicologiche accompagniamo le persone con SM e i loro familiari alla ricerca della loro strategia personale di elaborazione della malattia.

STANCHEZZA

La stanchezza o affaticamento è uno dei sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Ne soffre l’80% degli ammalati, mentre per il 40% rappresenta addirittura il sintomo principale della malattia.
Le cause non sono state ancora chiarite con precisione. Si suppone tuttavia che la stanchezza sia in relazione con un danno al sistema nervoso centrale.
L’affaticamento è spesso vissuto come sintomo "difficile" e infatti può avere effetti profondi sulla vita quotidiana. È difficile accettare che non si riescano più a svolgere determinate attività come si vorrebbe. Inoltre la stanchezza è un sintomo invisibile e quindi difficile da descrivere e da far comprendere agli altri.
L’affaticamento può assumere diverse forme: può manifestarsi come uno stato generalizzato e persistente di mancanza d’energia, ma può insorgere anche in seguito a piccoli sforzi come un attacco che costringe la persona con SM ad interrompere ed abbandonare quello che sta facendo. È importante sapere che l’affaticamento dovuto alla SM non è paragonabile con la normale stanchezza che si manifesta in persone sane. Quali fattori influenzano la stanchezza? La temperatura corporea I diversi momenti della giornata e le stagioni Eccessivi sforzi fisici, psicologici o emotivi Abitudini scorrette di vita (ad es. scarso movimento, consumo di alcolici) Determinati farmaci Il grado di andicap
Dolori o disturbi del sonno hanno ripercussioni sull’affaticamento. Anche la depressione, che spesso accompagna la SM, può contribuire alla stanchezza.

Psiche e SM

Psiche e SM La sclerosi multipla è una malattia che non genera soltanto problemi a livello fisico ma anche a livello psichico. Vi sono poi situazioni e fasi nelle quali tutto appare insormontabile e si è presi da una senso di sopraffazione.
Gli psicologi della Società svizzera SM offrono consulenza alle persone con SM ed ai loro familiari in colloqui individuali, di coppia o di gruppo.

UN PO' DI..."STORIA2...

Son qui da sola a pensare...pensare e...soffrire! Dovrei iniziar a narrare la mia "dolce avventura" dal lontano 1987?! indubbiamente un pò per volta lo farò ma ora mi sento prigioniera...














stretta in una ragnatela invisibile che costringe ogni mio movimento,le gambe son strette in una guaina invisibile che mi impaccia i movimenti, per alzarmi ho bisogno del sostegno di un tripode (una lumaca è più veloce di me nel camminare!), rischio di cadere ad ogni movimento perché il mio equilibrio è inesistente! Non so più quante volte son caduta in questa "magica" estate!!!

Ho voglia di urlare,spaccar tutto,ma...mi aggrappo non so più a cosa...ormai la speranza in me non esiste più, vado avanti in questa pseudo-vita e ancora non so il perché...il cuore batte ed io non posso fermarlo con la forza del pensiero;è la sola spiegazione plausibile...

Alterazione della sensibilità

Un’alterazione delle sensibilità può presentarsi in diverse forme e colpire differenti zone del corpo nel corso della sclerosi multipla.
Disturbi della sensibilità possono comparire all’esordio, sintomo frequente, e/o durante il corso della malattia; alterazioni della sensibilità si presentano, generalmente, in forma di parestesie.Per parestesia si intende una alterata percezione della sensibilità sia per quanto riguarda la sua insorgenza, che nella durata e nella dislocazione degli stimoli sensitivi.Le parti del corpo colpite da parestesie possono essere un arto o entrambi gli arti di un lato, la faccia, il cuoio capelluto, il dorso, l'apparato genitale.
Agli stimoli sensitivi tattili, termici, vibratori, o dolorifici, il paziente in fase acuta della malattia, potrebbe percepire sensazioni anomale come: un formicolio persistente o la sensazione d'indossare una calza, il prurito, la sensazione di bruciore, alterazione o dolore al freddo o al caldo, l'incapacità a percepire la punta di uno spillo, l'incapacità a percepire una vibrazione, o altro.Spesso l'alterazione della sensibilità è tale da perdere il senso della posizione o del movimento. Non ci si accorge, ad esempio, di come sono posizionate le gambe, se sono esse ad essere colpite, non si riescono a sentire le scarpe o le ciabatte addosso, se scalzi non si riesce a percepire la temperatura del pavimento, per fare alcuni esempi.Se la parestesia è molto grave può compromettere la camminata.
Anche la sensibilità tattile fine, quella che ci permette di individuare l'oggetto che si ha in mano o di distinguere il tipo di superficie che si tocca, può essere alterata.
Comunque, molte volte l’alterazione della sensibilità non è invalidante e tende a rientrare spontaneamente.Nei casi più gravi, un trattamento a base di derivati del cortisone è in grado di ripristinare la sensibilità o di ridurre l'entità dell'alterazione sensitiva.

Andatura

Problemi legati all’andatura, o difficoltà nella camminata, rappresentano spesso la più comune limitazione della mobilità nella sclerosi multipla.I problemi relativi all’andatura sono generalmente correlati a più fattori come la debolezza muscolare, la spasticità, la perdita dell’equilibrio, un’alterazione della sensibilità, l’affaticamento.
La debolezza muscolare è una delle cause più comuni di difficoltà nell’andatura; essa viene indicata con il termine paraparesi, quando colpisce entrambe le gambe, monoparesi quando colpisce una sola gamba e tetraparesi, tutti e quattro gli arti.La debolezza muscolare può essere trattata anche con esercizi di fisioterapia. Il paziente con problemi nella camminata può ricorrere a bastoni e deambulatori, ad ortensi degli arti inferiori, o ad accompagnatore.
Un deficit della forza può essere associato a spasticità, condizione di ipertonia muscolare.Nel trattamento della spasticità, oltre alla terapia farmacologica, è utile praticare idonei esercizi di streching al fine di ottenere un allungamento della muscolatura.
I disturbi legati all’equilibrio si indicano con il termine “atassia”, sono caratterizzati da un difetto della coordinazione muscolare con conseguente irregolarità dei movimenti e dall’incapacità di conservare l’equilibrio in posizione statica.Anche l’atassia può essere trattata, oltre che con terapie farmacologiche, ricorrendo ad esercizi specifici di fisioterapia in grado di migliorare l’attenzione ed il controllo visivo, in grado di aumentare la percezione e di stabilizzare la persona.
Problemi nell’andatura possono essere correlati anche ad un’alterazione della sensibilità, che si esprime con parestesie e senso di intorpidimento, più frequentemente a carico degli arti inferiori.In tal senso il paziente con SM può non sentire il pavimento sotto i piedi, o non capire dove sono i propri piedi.
L’affaticamento può influire sulla difficoltà a camminare. La fatica può essere isolata come un sintomo vero e proprio ed è rappresentata da uno stato clinico prolungato e non riferito a sforzi muscolari.
Ogni paziante con disordini nell’andatura deve essere valutato singolarmente dal proprio neurologo e fisioterapista al fine di determinare un programma terapeutico appropriato ed individuale.

L'incoordinazione dei movimenti

La presenza di placche demielinizzanti a livello del cervelletto e lungo le fibre che da esso si dipartono si esprime in un correlato sintomatologico vario e complesso.
Il ruolo del cervelletto riguarda in primo luogo il controllo di compiti motori rapidi come correre, scrivere al pc, suonare il piano e parlare. Il cervelletto, inoltre, è in grado di pianificare con una frazione di secondo in anticipo, il movimento successivo all'interno di una sequenza, quando ancora il movimento è in fase di esecuzione, garantendo così una regolare progressione dal primo al secondo. E' facile comprendere allora come una perdita della funzionalità del cervelletto sia causa di un'importante incoordinazione del movimento che si esprime con sintomi quali: atassia, tremore intenzionale, nistagmo cerebellare, disartria.
AtassiaI pazienti afflitti da atassia, alla deambulazione, barcollano a destra e a sinistra, con difficoltà nel fermarsi e nel cambiare direzione. L'instabilità è tale che il soggetto assume una andatura oscillante, parendo quasi “ubriaco” e con la tendenza a deviare verso il lato della lesione.
Tremore intenzionaleQuando il soggetto cerca di eseguire un movimento intenzionale , al movimento si accompagnano delle oscillazioni, per cui quando l'arto si avvicina all'oggetto/ bersaglio, esso va oltre la mira e oscilla a destra e a sinistra ripetutamente prima di raggiungere l'oggetto. Ciò dipende dalla incapacità del cervelletto di smorzare il movimento. Quando cerchiamo di raggiungere un oggetto, infatti, come un bicchiere a tavola, o l'interruttore della luce, il movimento non sarà più istantaneo, quasi meccanico, ma titubante e più lento.
Nistagmo cerebellare Per nistagmo si intende un tremore o oscillazione dei bulbi oculari che si accompagna solitamente quando il paziente tenta di fissare un oggetto posto lateralmente a sé. La fissazione laterale non è ferma, ma instabile associata a movimenti rapidi dei bulbi. Il nistagmo può essere associato a perdita dell'equilibrio e a nausea e vomito.
DisartriaIl danno cerebellare può determinare una alterazione della articolazione della parola. La parola dipende da un rapida ed ordinata successione dei movimenti da parte dei muscoli della laringe, della bocca e dell'apparato respiratorio. Una mancata coordinazione di questi muscoli e il non riuscire a prevedere sia l'intensità che la durata dei suoni provocano un disturbo quale la disartria. Alterazioni della parola si possono esprimere in diverse forme: necessità a scandire le parole, cambiamento nella pronuncia, difficoltà a pronunciare determinate lettere, voce nasale, balbuzia, fino anche a perdita della parola nei casi più gravi.

Sintomi e segni della sclerosi multipla

La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale (SNC), pertanto da un punto di vista clinico è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici.E' una malattia estremamente variabile ed imprevedibile; fin dal suo esordio si esprime in modo diverso da caso a caso e nell'ulteriore decorso clinico può mutare in uno stesso individuo.
I sintomi che verranno di seguito nominati non si presentano mai tutti contemporaneamente, ma con un andamento variabile ed imprevedibile nel tempo.Non è possibile, infatti, prevedere quali sintomi si presenteranno alla prossima ricaduta, con che entità, quanto tempo intercorre tra una ricaduta e l'altra, quanto tempo è necessario per il loro recupero; purtroppo, inoltre, non è possibile prevedere se vi sarà un recupero completo o incompleto in seguito ad ogni attacco.Gli stessi sintomi possono presentarsi in modo variabile da paziente a paziente; in alcuni la malattia può colpire maggiormente determinate aree corporee, che possono differire da quelle di altri soggetti.
Per esordio si intende la prima comparsa dei sintomi propri della malattia; essi si manifestano più spesso in modo acuto, cioè nell'arco di minuti fino ad ore, o in modo subacuto cioè in giorni fino a settimane. Nel 10% dei casi , circa, la sintomatologia si instaura molto lentamente , nell'arco di sei mesi o più.
I sintomi con cui la malattia si esprime più frequentemente all'esordio possono essere:
una diminuzione della forza muscolare ad uno o ad entrambi gli arti, specie a carico degli arti inferiori; l'alterazione della sensibilità come intorpidimento e formicolii ad uno o a più arti; una diminuzione della vista ad uno o ad entrambi gli occhi; disturbi dell'equilibrio e/o della coordinazione nel compiere i movimenti. Quest'ultimi sono i sintomi che statisticamente si manifestano con maggiore frequenza all'esordio e all'inizio di malattia, ma seppur in una percentuale inferiore la sclerosi multipla può esordire con sintomi altrettanto importanti quali:
la visione doppia , detta anche diplopia; una paralisi facciale e/o nevralgia del trigemino; disturbi vescicali, intestinali e/o sessuali; vertigini associate a nausea e vomito; nistagmo; disturbi di carattere cognitivo. Tutti i segni e sintomi sopra elencati si possono manifestare nell'ulteriore decorso della malattia divenendo negli anni permanenti o progressivi.Oltre ai disturbi di carattere motorio e sensitivo assumono maggior rilievo i disturbi sfinterici a carico della vescica, i disturbi intestinali, quelli sessuali; vertigini con nausea e vomito , accompagnate da nistagmo, possono divenire un sintomo persistente. Un capitolo a parte meritano i disturbi di carattere cognitivo; nel decorso della malattia si possono presentare in circa il 40% dei casi, ma raramente compaiono all'esordio.Per disturbi cognitivi si intende un'alterazione della memoria di fissazione , della concentrazione e dell'attenzione, la difficoltà ad eseguire operazioni mentali complesse; anche un alterazione del linguaggio come la difficoltà a pronunciare determinate lettere, un cambiamento nella pronuncia, la balbuzia.I disturbi di carattere cognitivo generalmente compaiono in modo molto graduale, anche dopo molti anni dall'esordio e per molti pazienti in forma lieve.
Nel corso della malattia può diventare importante l'affaticamento: la fatica ,infatti, è considerata un sintomo vero e proprio della SM , non conseguente ad uno sforzo muscolare. Si manifesta nella quasi generalità dei pazienti e a volte può essere ampiamente compromettente.
Si associa spesso ai disturbi sensoriali il segno di Lhermitte. Si tratta di una sensazione di scossa elettrica che percorre la schiena e gli arti inferiori in seguito alla flessione del collo.

Fattori scatenanti

La SM è una malattia multifattoriale nella cui genesi trovano importanza fattori come una predisposizione genetica, un fattore ambientale che agisce precocemente nella vita dell’individuo, alcune peculiarità del soggetto come l’età, una disregolazione dei meccanismi effettori immunitari con danno del sistema nervoso centrale (SNC).In particolare, gli studi epidemiologici suggeriscono che l’esposizione ad un agente infettivo, più probabilmente un virus, in combinazione con una suscettibilità genetica, potrebbe essere implicato nella patogenesi della sclerosi multipla (SM).L’incontro con il patogeno avverrebbe in giovane età e la sua riattivazione all’interno del SNC sarebbe la causa dello sviluppo della malattia.Al momento, però, la natura dell’ipotetico agente infettivo responsabile della SM rimane ancora sconosciuta, nonostante i grossi sforzi compiuti per identificarlo.

Sclerosi multipla recidivante-remittente: efficacia e buona tollerabilità di FTY720 a 18 mesi

I dati dello studio di fase II hanno confermato gli effetti di FTY720 ( Fingolimod ) nel trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente. I pazienti che hanno assunto FTY720 ( 1.25mg oppure 5mg ) per os hanno presentato una riduzione dell’incidenza di recidiva, analizzata durante i primi 6 mesi dello studio, superiore al 50%, rispetto al placebo. La bassa percentuale di recidive si è mantenuta durante i successivi 12 mesi di estensione dello studio. Nei pazienti che sono passati dal placebo a FTY720 1.25mg oppure 5mg dopo 6 mesi, l’incidenza di recidiva si è ridotta in modo simile durante il successivo periodo di estensione di 12 mesi rispetto ai primi 6 mesi su placebo. A 18 mesi, un sottogruppo di pazienti è stato sottoposto a risonanza magnetica per immagini ( RMI ). La maggioranza dei pazienti è risultata essere libera da lesioni infiammatorie attive. I più comuni effetti indesiderati nei pazienti trattati fino a 18 mesi sono stati: infezioni non gravi ( raffreddore, influenza ) e cefalea. Gli effetti osservati nei primi 6 mesi di trattamento ( riduzione della frequenza cardiaca, aumento della pressione sanguigna alterazioni della funzionalità epatica, lieve aumento della resistenza delle vie aeree ) sono scomparsi al progredire del trattamento. FTY720 si lega al recettore 1 della sfingosina-1 fosfato, abbassando in tal modo il numero di cellule T attivate, circolanti. Ciò comporta una riduzione della neuroinfiammazione e del danno a livello della mielina nel cervello e della colonna vertebrale. ( Xagena2006 )Fonte: 58th Annual Meeting - American Academy of Neurology, 2006

neurologia.it - sclerosi multipla

A cura del Dr. Reinhard Prior - Specialista e Docente di Neurologia - Bari Prenotazione di visite e esami diagnostici: Tel. 080 528 92 69La sclerosi multipla è una frequente causa di disabilità acuta e cronica in persone di giovane e media età. Generalmente si manifesta per la prima volta tra i 15 e i 50 anni con una massima incidenza in giovani adulti, colpendo due volte più donne che uomini. Non si conoscono cause specifiche, anche se fattori genetici sembrano coinvolti nella predisposizione a sviluppare la malattia. Essa è dovuta alla nascita spontanea e acuta di circoscritti focolai infiammatori in cui il sistema immunitario promuove un attacco (reazione autoimmune) verso una proteina (mielina) del sistema nervoso centrale. L'infiammazione acuta rallenta la trasmissione degli impulsi elettrici lungo le connessioni nervose, preservandone comunque la struttura. Nei primi anni della malattia l'infiammazione spesso regredisce spontaneamente, con un conseguente miglioramento o una remissione completa dei sintomi. Per questa dinamica la forma clinica più frequente è quella a 'ricadute e remissioni'. Con un maggior numero di ricadute le remissioni sono meno complete, a causa di un danneggiamento anche strutturale del tessuto nervoso. In questo modo, in una parte dei pazienti si può manifestare un lento peggioramento anche senza nuove ricadute (decorso secondariamente cronico progressivo). Solo una minoranza dei pazienti presenta dalle prime fasi della malattia un peggioramento lento e continuo (decorso primariamente cronico progressivo).I sintomi dipendono dalla localizzazione dei focolai infiammatori; possono essere colpite tutte le regioni del sistema nervoso centrale che contengono mielina. Un frequente sintomo iniziale è un transitorio annebbiamento della vista di un occhio (neurite del nervo ottico o neurite retrobulbare). Altri sintomi frequenti sono la visione sdoppiata (diplopia), disturbi dell'equilibrio e della coordinazione dei movimenti (atassia), tremore, disturbi dell'articolazione delle parole (disartria), paralisi e spasticità muscolari e disturbi della sensibilità, con un'alterazione della sensibilità cutanea spesso accompagnata da formicolio o sensazioni sgradevoli al tatto. Mentre una parte dei pazienti ha poche ricadute e si stabilizza spontaneamente con scarsi sintomi o nessuno, in altri pazienti la malattia progredisce causando una graduale disabilità con la minaccia di una grave compromissione o perdita della capacità di camminare; possono, inoltre, verificarsi difficoltà del controllo della vescica e disturbi della funzione sessuale.La farmacoterapia dei sintomi acuti si basa sul controllo dell'infiammazione acuta con i corticosteroidi (preferibilmente ad alto dosaggio ed endovena per pochi giorni), che abbreviano la durata e accelerano la remissione dei sintomi. In questo modo si ha un minimo di effetti collaterali, al contrario di quello che avviene nella terapia prolungata con corticosteroidi, che non è indicata nella sclerosi multipla in quanto inefficace.La ricerca clinica degli ultimi anni ha prodotto un significativo progresso nella dimostrazione dell'efficacia di farmaci preventivi diretti a ridurre la frequenza delle ricadute e a rallentare il decorso clinico. Sono farmaci immuno-modulatori, perché riducono l'intensità con la quale il sistema immunitario attacca il sistema nervoso. I farmaci più affermati sono i Beta-Interferoni, molecole fisiologiche prodotte dall'organismo stesso che regolano le risposte immunitarie. Esistono tre preparazioni farmacologiche (Beta-1a: Avonex®, Rebif®; Beta-1b: Betaferon®) che sono state studiate (studi controllati e randomizzati a doppio cieco) in pazienti con forme a ricaduta e remissione; per una preparazione (Betaferon®) è stata dimostrata l'efficacia anche nelle forme secondariamente croniche progressive. Tutte le preparazioni riducono la frequenza delle ricadute, rallentano la progressione della malattia e riducono il numero di focolai infiammatori visibili con la risonanza magnetica. Un altro farmaco immuno-modulatore è il Copolimero 1 o Glatiramer, che ha attività simile a quella degli interferoni e consiste di una miscela di aminoacidi che simulano la composizione di una proteina della mielina, riducendo così la reazione del sistema immunitario contro la mielina del sistema nervoso. La situazione attuale dei dati non permette un giudizio di preferenza per uno degli immuno-modulatori descritti; indicazioni sicure a questo riguardo deriveranno dagli studi di comparazione diretta in corso, di cui finora sono stati pubblicati solo dati preliminari.Esiste inoltre una serie di farmaci immunosoppressori (azathioprina, metotrexato, mitoxantrone, ciclofosfamide) che bloccano globalmente la replicazione cellulare, rallentando così anche la reazione del sistema immunitario. Essendo sostanze tossiche usate anche nella chemioterapia dei tumori, sono riservati a casi di sclerosi multipla con progressione rapida e disabilitante che non rispondono sufficientemente ad un farmaco immuno-modulatore. Inoltre, richiedono il controllo rigoroso di vari parametri clinici, per cui la loro indicazione e la loro somministrazione sono riservate a centri clinici specializzati.Il prossimo futuro vedrà la pubblicazione di ulteriori studi che confermeranno l'efficacia degli interferoni e la determinazione del migliore punto d'inizio di questa terapia durante il corso della malattia. Gli studi finora pubblicati indicano che una terapia precoce potrebbe essere utile per la prevenzione di ricadute e disabilità neurologica. Inoltre, saranno studiate varie combinazioni dei farmaci attuali per incrementarne l'effetto e raggiungere una stabilizzazione o un arresto della malattia nel maggior numero di pazienti.