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Presidente: Matteo dall'Osso

LUGLIO 1987

Son qui da sola con i miei pensieri e come sempre:

luglio 1987

Vorrei parlare a te ragazza che ora se appartieni ancora a questo

mondo cinico,perverso e ingiusto saresti donna,

all'apoca di quel lontano 1987 fummo compagne

di stanza al policlinico ricordi?

Tu mi confortavi dicendomi: "dai, perché non ti piace star qui,

in fondo si ta bene!" pronunciavi queste parole

quando rischiavi di soffocare ogni volta che degludivi,

non ti rendevi conto che fuori da quella

struttura "policlinico di Napoli" dove eravamo "ingabbiate" e trattateb solo come cavie, con tanta freddezza etc...

c'eran ragazze e ragazzi della nostra stessa età che si stavan

divertendo sulle spiagge o ovunque fosse completamente

ignari di quanto ci possa far soffrire questa

misera natura umana, di quanto precaria sia la vita;

bene! Scoprirlo in giovanissima età era un "privilegio"

che

era toccato a noi!

La puntura lombare o esame del liquor

ti provocò una crisi nervosa io l'affrontai senza

emettere sillaba ne una lacrima versarono i miei occhi,

ora mi chiedo chi di noi due mancava di coragggio?

Forse nessuna delle due tu eri però completamente

ignara del mondo che a noi era precluso

io invece fino a due giorni prima di quel maledetto ricovero

ero su una spiaggia e mi divertivo come i ragazzi della mia età

e della tua in fondo tu all'epoca avevi 19 anni io 15,

tu non potevi soffrire interiormente

quel che soffrivo io perché ignorando ciò

che a noi era vietato non potevi sentirne la mancanza

e ciò lo disse tua madre ricordi?

Ora mi chiedo e premettendo che non ti ho mai scordata,

come la pensi adesso? Era una presa per il culo vero?

Non saremmo MAI guarite credo che ora tu abbia messo

"i piedi a terra",lo spero!

A quante cose siam costrette a rinunciare eh?

Per noi la vita è fatta di sole briciole e nulla più!

Chissà se ora te la sentiresti di dirmi le stesse parole

alle quali rispondevo abbassando gli occhi,

per te provavo tenerezza anche se non ti comprendevo,

bè forse aravamo solo diverse ma comunque non ti ho

mai scordata compagna di sofferenza!

E' VERO "EVVIVA" NON SI MUORE

PIU' DI SCLEROSI MULTIPLA SE SI ESCLUDE

LA MORTE PIU' IGNOBILE CHE ESISTE,

QUELLA INTERIORE CHE TI SPEGNE

OGNI GIORNO UN PO' DI PIU'!

VIVERE CON LA SCLEROSI MULTIPLA

Vivere con la sclerosi multipla mette a dura prova sia la persona con SM sia i suoi familiari. È un continuo rimettersi in gioco di fronte ai molti lati sconosciuti di una malattia di cui non si conoscono con precisione né le cause né il decorso. Ciò è fonte di insicurezza (ad es. paura per il futuro) che si ripercuote pesantemente sulla vita quotidiana.
Non esiste LA RICETTA per affrontare una malattia: ogni persona ha capacità, condizioni e modi diversi per gestire situazioni difficili.
Tanto il carattere personale quanto il contesto sociale determinano le strategie di elaborazione: la rimozione, la negazione o la presa di coscienza della malattia in tutti i suoi aspetti sono tutti percorsi possibili.
L’elaborazione individuale della malattia dovrebbe però avere sempre come scopo quello di sviluppare una migliore relazione con questa malattia.
È di fondamentale importanza che le persone con SM non si definiscano solo in relazione alla malattia: sebbene abbiano la SM, non esiste solo quella! La SM rimane comunque uno solo degli aspetti della vita della persona e anche tutti gli altri richiedono la dovuta attenzione affinché la SM non diventi predominante.
Nelle nostre consulenze psicologiche accompagniamo le persone con SM e i loro familiari alla ricerca della loro strategia personale di elaborazione della malattia.

STANCHEZZA

La stanchezza o affaticamento è uno dei sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Ne soffre l’80% degli ammalati, mentre per il 40% rappresenta addirittura il sintomo principale della malattia.
Le cause non sono state ancora chiarite con precisione. Si suppone tuttavia che la stanchezza sia in relazione con un danno al sistema nervoso centrale.
L’affaticamento è spesso vissuto come sintomo "difficile" e infatti può avere effetti profondi sulla vita quotidiana. È difficile accettare che non si riescano più a svolgere determinate attività come si vorrebbe. Inoltre la stanchezza è un sintomo invisibile e quindi difficile da descrivere e da far comprendere agli altri.
L’affaticamento può assumere diverse forme: può manifestarsi come uno stato generalizzato e persistente di mancanza d’energia, ma può insorgere anche in seguito a piccoli sforzi come un attacco che costringe la persona con SM ad interrompere ed abbandonare quello che sta facendo. È importante sapere che l’affaticamento dovuto alla SM non è paragonabile con la normale stanchezza che si manifesta in persone sane. Quali fattori influenzano la stanchezza? La temperatura corporea I diversi momenti della giornata e le stagioni Eccessivi sforzi fisici, psicologici o emotivi Abitudini scorrette di vita (ad es. scarso movimento, consumo di alcolici) Determinati farmaci Il grado di andicap
Dolori o disturbi del sonno hanno ripercussioni sull’affaticamento. Anche la depressione, che spesso accompagna la SM, può contribuire alla stanchezza.

Psiche e SM

Psiche e SM La sclerosi multipla è una malattia che non genera soltanto problemi a livello fisico ma anche a livello psichico. Vi sono poi situazioni e fasi nelle quali tutto appare insormontabile e si è presi da una senso di sopraffazione.
Gli psicologi della Società svizzera SM offrono consulenza alle persone con SM ed ai loro familiari in colloqui individuali, di coppia o di gruppo.